Biz, Nehir ile başlayan hikâyemiz sırasında iki konuyu öğrendik. Birincisi tıp konusu, yani tedavi olanakları, kanser türleri, hastaneler, doktorlar ile ilgili kısmı… Amerika’da bu şekilde kanserden etkilenmiş aileler öncelikli olarak bir tedavi bulunabilmesi için bağışçılık yaparak bu alandaki araştırmaları destekliyorlar. Ama Türkiye’de başka sorunlar var. Öncelikle bir kanser merkezi bulunmuyor, dahası çocuklar için bir çocuk hastanesi bulunmuyor. Çocukluk dönemi kanseri ile uğraşan doktorların uzmanlaşma gibi bir lüksleri yok. Bu alanda tıp uzmanlarının daha fazla çalışma yapmaları gerekiyor.

Öğrendiğimiz diğer konu ise gönüllülük. Amerika’da bütün hastaneler müthiş bir gönüllü desteği ile iş yapıyorlar. Büyük merkezlerde gönüllü olmak isteyen birçok insan var ve bunlar bir eğitim sonrasında seçiliyorlar. Yani herkes de gönüllü olamıyor. Bir de bu süreçte aile evleri (RMH) kavramı ile tanıştık. Ronald McDonald Vakfı her hastanenin yakınında farklı boyutlarda aile evleri kurmuş. Kanser tedavisi uzun soluklu bir tedavi ve hastanede uzun kalışlar gerektiriyor. Aile birliğinin olabilmesi için ve özellikle tedaviye dışardan gelenlerin kalacağı bir yer olması çok önemli.  Bu evlerin sağladığı imkân çok kritik ve burada da çok büyük bir gönüllü desteği var. Benim RMH’de tanıştığım bir anne demişti ki “Burası başka bir dünya, başka bir yüzyıl, başka bir gezegen”. Evet, içerisine girince bambaşka bir düzen gerçekten de. Oradaki desteği ve bu dünyayı bize Nehir gösterdi. Biz de kalan diğer ailelere göstermek istiyoruz. Bunu “üzülürüz” diye düşünmeden yapacağız, çünkü artık tüm çocukların ne kadar güçlü olduğunu, ailelerin mücadeleci olduğunu bilerek gidiyor olacağız. Sonra da o aileler başkalarına yol gösterecekler.

Bu evlerde geçirdiğiniz zaman içerisinde sadece çocuğunuzun tedavisine konsantre oluyorsunuz. Bu müthiş bir destek. Bu özellikle çocuklar için kaliteli zaman geçirmek adına değeri ölçülemez bir imkân. Aynı zamanda çocuklar için yapılan çok sayıda etkinlikler var ve bu, çocuğun süreç içerisinde çocukluğunu kaybetmemesini sağlıyor. Çocuğun çocukluğunu sadece hastane anılarıyla geçirmemesi çok önemli.  Biz bu güzel şeyleri Türkiye’ye aktarmak istedik ve KAÇUV’un aile evi ile karşılaştık. Türkiye’de anne babalara daha fazla yük düşüyor. Özellikle İstanbul dışından gelmiş ailelerin tedavi aralarında evlerine gitmeden burada kalmaları gerekiyor çünkü esas olarak kemoterapi sonrası bakım çok önemli.  Biz Türkiye’ye döndüğümüzde KAÇUV’un Cerrahpaşa Hastanesi yanındaki Aile Evi yapılıyordu. Biz de çocuk oyun odasına ait donanımı üstlendik. Aynı zaman da kendi deneyimlerimizi de paylaştık.

Bizim yaşadığımız bir başka deneyim de aileler arası oluşan e-mail grupları. Bu gruplar içerisinde hem bilgi paylaşılıyor hem de inanılmaz bir dayanışma kuruluyor. Çocuklarını kaybeden anne babalar da bu gruplar içerisinde bilgi paylaşmaya ve araştırma yapmaya devam ediyorlar. Bu gruplarda benim geçtiğim yollardan geçenlere yardım edeyim duygusu hâkim. O grup bilgi birikimini sağlıyor. Farkındalık yaratmak da çok önemli. Bizler acımızı kendi içimizde yaşıyoruz ama bunu paylaşmak ve bir grup oluşturmakla birbirine destek verebilen bir topluluk oluşturuyoruz. O an için birbirine yardım etmek birleştirici bir güç oluşturuyor.

Nehir’in adıyla bir şeyler yapmak istediğimiz zaman gördük ki vakıf kurmak öyle kolay bir iş değil. Tersine tam zamanlı profesyonel yapılması gereken bir iş. Diğer yandan yapmak istediklerimizle KAÇUV’un yaptıkları arasında bir paralellik gördük. Birleşmek ve gücümüzü arttırmak daha anlamlı geldi. KAÇUV’un da burada çok emeği var. Kapalı bir kurum değiller, bizi her zaman içlerine aldılar. Aile Evini planlarken sürekli olarak karşılıklı fikir alışverişinde bulunduk. Ben RMH’lerin işleyiş şekillerini kaleme aldım.  Daha sonra kitap çevirisi için bize geldiklerinde Nehir’in adıyla kalıcı bir şeyler yapmak istediğimizi biliyorlardı. Nehir’in Adımları Koşusu ile de kaynak geliştirmek ve bağış yapmanın yanı sıra karşılıklı iletişim içerisinde nasıl daha iyi yapabiliriz diye sürekli düşünüyoruz. Bağışçı-STK ilişkisi karşılıklı emek gerektiriyor. STK’ların da bağışçılarını içlerine almaları gerekiyor.

Ben küçük desteklerin yarattığı etkiyi çok önemsiyorum. Bu tür durumlarda ilk destek aslında çevrenizden geliyor. Biz akademik çevremizden başlayarak başarılı bir kaynak yarattık. Yazdığım blogu okuyan arkadaşlarımın yanında bizi hiç tanımayan insanlar da bu hareketi takip etmeye başladılar ve bize destek oldular. Bu küçük küçük destekler birleşti ve büyük bir desteğe dönüştü. Şimdi son dört yıldır Nehir’in Adımlarını gerçekleştiriyoruz. İstanbul Teknik Üniversitesi Maslak Kampüsü’nde gerçekleşen koşu, piknik ve küçükler için etkinlikler her sene ilgiyle karşılanıyor. Hem etkinlikte güzel bir kaynak yaratılıyor, bir yandan da çocukluk dönemi kanseri ile ilgili farkındalık yaratıyoruz.  Bir yandan da ben o gün kızımla, kızıma özel bir gün geçirdiğimi düşünüyorum. Bu beni çok mutlu ediyor. Parkuru Nehir’e selam olacak şekilde 3,5 km olarak düzenledik. Amacımız kanserli çocuklara ve ailelerine onların yanında olduğumuzu göstermek ve destek olmak.  Etkinliğe katılım ücreti KAÇUV yararına kullanılıyor. Bu katılım küçük desteklerin gücünü arttırdığı gibi birbirine bağlı ve birbirine destek olan bir topluluk oluşturuyor. Bu benim için çok değerli.